Как принять диагноз своего ребенка (Психология)
adriaticfoto/
Я хорошо помню мысли накануне постановки диагноза. Врачам нужно было провести КСВП — исследование слуховых вызванных потенциалов — его делают только во сне (прим.: датчики фиксируют электрический отклик слухового нерва на звуковые сигналы; по его наличию и силе определяют степень тугоухости). А мой сын, Лева, никак не мог уснуть: засыпал и тут же просыпался, как только врач начинал надевать наушники или подключать датчики.
Попыток провести обследование было слишком много, я была измотана. Помню, как перед очередной, уже финальной, думала: «Господи, пусть уже все получится. Мне просто нужно знать, что с ним, чтобы наконец начать ему помогать». Потому что пока нет диагноза, ты перебираешь в голове все возможное, таскаешь ребенка по неврологам, ищешь любые ответы и пытаешься понять, что стоит за задержкой речи.
Но в итоге в два года Леве поставили диагноз «четвертая степень сенсоневральной тугоухости, пограничная с глухотой».
Еще до рождения сына я получила образование психолога-психоаналитика. После того как у Левы появился диагноз, я решила помогать родителям детей с нарушением слуха, потому что поняла, что государственной поддержки мамам и папам в такой ситуации недостаточно. В итоге появился клуб АНО «Я тебя слышу», в котором состоит уже почти 500 семей со всей территории России и 14 стран ближнего и дальнего зарубежья.
До диагноза: как мы запутываем себя
Сейчас я знаю тысячи историй других родителей — и все они очень похожи друг на друга. Когда же я сама была в ситуации, где только начала замечать, что мой сын не всегда реагирует на громкие звуки или свое имя, мне казалось, что это происходит только с нашей семьей.
Самая большая ловушка, в которую попадают родители интеллектуально сохранных детей с нарушенным слухом, — компенсация. Малыши начинают компенсировать дефицит слуха при помощи других сенсорных систем: лучше считывают мимику, ориентируются по губам, реакциям. Уже после постановки диагноза мой папа не мог поверить в то, что Лев не слышит: «Вот ты что-то просыпала и сказала ему, чтобы он принес щетку с совком. И он же все понял и принес!» На самом деле он считывал ситуацию по контексту, мимике, жестам.
Был долгий период сомнений. Нам хотелось верить в то, что ребенок слышит
Потом мы долго пытались поставить диагноз, пробовали, получали разные, иногда диаметрально противоположные мнения. И теряли время.
С диагнозом становится понятнее, что делать, постепенно появляется маршрут. Например, мы довольно быстро узнали о возможности установить кохлеарный имплант (прим.: электроды протеза превращают звук в электрические сигналы и напрямую стимулируют слуховой нерв, позволяя слышать при тяжелой потере слуха), затем успешно справились с реабилитацией. Хотя изначально было смятение: сможет ли ребенок говорить, слышать, как будет звучать его речь, пойдет ли он в обычную школу… Разом появляется куча вопросов, на которые ты не знаешь ответа.
Диагноз: стадии горевания
Сначала у меня было ощущение, что я уже не восстановлюсь, что диагноз — это конец. Объяснимая реакция, ведь все родители хотят для своих детей всего самого хорошего, желательно даже лучшего, чем у нас самих. Диагноз вызывает глубочайшее горе, для переживания которого психике требуется время.
Мы проходим через пять этапов горевания, описанных Элизабет Кюблер-Росс: отрицание, гнев, торг, депрессию, принятие. Переживание этих стадий требует времени. В лучшем случае — год. Иногда — два. Дольше — и состояние может стать патологическим.
Рядом с гореванием почти всегда идут вина и стыд. Важную роль в их формировании играет социум. У женщин часто появляется ощущение, будто они «не сдали важный экзамен». Родила ребенка с диагнозом — значит, не справилась. И если это еще подкрепляется комментариями со стороны окружения, то женщина просто проваливается в эмоциональную яму.
Женщина почти всегда берет вину на себя: цепляется за детали — назначенные во время беременности медикаменты, сложности в родах — и объясняет этими факторами диагноз. Хотя при любой беременности можно найти тысячи таких моментов
А ведь в этот момент ей особенно важно услышать: «Ты ни в чем не виновата». Так бывает. Это не выбор и не ошибка. Роды — это не поход в магазин за картошкой, когда можно сказать: «Да, что-то я не то взяла». Здесь работают очень сложные механизмы, и не все зависит от нас. Сейчас, практикуя, я вижу, что почти каждая мама сталкивается с этими переживаниями. Освобождение от вины и стыда — необходимое условие, чтобы двигаться дальше.
Мне повезло: в семье была поддерживающая обстановка. Но каждый член семьи проходил процесс принятия по-своему, и это тоже было непросто.
А я, благодаря тому что была психологом, во время осознала, что мне нужна поддержка и пора идти в личную терапию. Я бесконечно благодарна своему специалисту, которая бережно провела меня через все стадии горевания в атмосфере тепла, доверия и поддержки.
Однажды я просто оказалась в точке принятия. Как она ощущается? В ней я поняла и признала, что да, так случилось, что у моего ребенка — диагноз. Но он не помешает ни мне, ни ему в дальнейшей жизни быть счастливыми.
В итоге у меня появился ресурс для того, чтобы помогать другим родителям принимать диагнозы своих детей.
adriaticfoto/
После диагноза: найти поддержку
Я увидела объявление, что организация АНО «Я тебя слышу», занимающаяся помощью семьям, в которых есть глухие и слабослышащие дети, ищет волонтеров, и сразу откликнулась. Мне тогда было важно не замыкаться в своей боли, а превращать ее в действие — в помощь тем, кто идет тем же путем, что и я.
Я созвонилась с основательницами фонда — Аллой Маллабиу и Зоей Бойцевой. Мы познакомились и быстро выяснили, что мы на одной волне: наши ценности, переживания и понимание системы помощи совпадали. Мне предложили написать памятку «Первые шаги после постановки диагноза», которую можно было бы распространять по сурдоцентрам. Я составила десять коротких, но очень важных тезисов, о которых сама хотела бы услышать в тот момент, когда узнала о диагнозе.
Тогда же родилась фраза: «Вырастить из ребенка счастливую гармоничную личность — задание базового уровня сложности. А если у ребенка нарушение слуха — это задача со звездочкой. Но она решаема, и решать ее очень интересно. Просто от вас потребуется чуть больше усилий. И раз такой ребенок пришел к вам — значит, вам эта задачка по силам».
Эта формулировка помогала мне самой, а позже — и многим другим родителям. Ее стали цитировать, пересылать, повторять. Так памятка стала не только вторым этапом моего принятия, но и шагом к тому, чтобы опереться на свой опыт как на ресурс.
Свое желание помогать я реализовала, став одним из основателей клуба для семей с детьми с нарушенным слухом «Я тебя слышу»
Сейчас клуб — это большое онлайн-пространство, в котором состоит почти 500 семей из 150 городов России и 14 стран ближнего и дальнего зарубежья.
Здесь не нужно объяснять, почему страшно или тяжело. Здесь слышат, принимают и помогают — в клубе проходят еженедельные вебинары с экспертами, можно получить консультацию профильных врачей, сурдопедагогов, психологов, занятия со специалистами.
Мы организуем сборы на реабилитации, покупку слуховых аппаратов и запчастей для речевых процессоров, устраиваем поездки для семей в глемпинг, подключаем к программе такси. Это больше, чем место только для общения, хотя даже исключительно в этом контексте оно оказывает очень терапевтический эффект.
Родители, которые приходят к нам, часто находятся в состоянии шока, растерянности или глубокой тревоги. И видеть, как они постепенно «отогреваются», начинают дышать свободнее, меняют взгляд на собственную историю — для меня бесценно.
Сегодня моему сыну семь. Он слышит, говорит, учится в первом классе, играет в шахматы, занимается флорболом. И каждый раз, когда я смотрю на него, я понимаю: та самая задачка со звездочкой мне оказалась по силам. Но решать ее легче — когда рядом есть те, кто тебя понимает.
