Сеть поддержки среди онкопациентов: как работает и зачем она нужна (Психология)

Картина Тони Робер-Флери «Филип Пинель снимает цепи с больных» (1876 год)

Wikipedia

Кто и зачем придумал равное консультирование

Идея равного консультирования не нова. Еще в конце XVIII века в Париже доктор Филипп Пинель — один из основоположников французской психиатрии — решил нанимать бывших пациентов психиатрических больниц (тех, кто выздоровел) в качестве персонала. Потому что бывшие пациенты относились к больным с большим состраданием и пониманием, чем обычные надзиратели. Пинель заметил, что люди быстрее шли на поправку, видя перед собой тех, кто «выбрался».

Потом в различных «обществах трезвости» и при церквях в XIX веке стали появляться группы, где люди делились опытом друг с другом. Но помощь тут часто была построена на морализаторстве и религиозном покаянии. В этих группах не было терапевтического контракта, который есть сейчас в равном консультировании.

А вот в 1935 году случился прорыв — появилось сообщество Анонимных Алкоголиков (АА). Его создатели первыми доказали: в борьбе с тяжелым состоянием опыт того, кто уже прошел похожий путь, может быть эффективнее экспертных наставлений. До АА помощь обычно осуществлялась сверху вниз: врач — пациенту, священник — грешнику, благодетель — нуждающемуся. АА предложили революционную для того времени горизонтальную модель помощи: алкоголик — алкоголику.

В онкологию идея равной поддержки пришла чуть позже, в 1950-х годах, благодаря американке Терезе Лассер. После радикальной мастэктомии она стала размышлять: женщинам перед такой операцией и после нее нужна психологическая поддержка, а ее нет. Тереза решила навещать женщин, столкнувшихся с раком груди, в больницах, чтобы они видели: жизнь после операции возможна. Ее программа Reach to Recovery («Путь к выздоровлению») в 1969 году стала официальной частью Американского онкологического общества и распространилась по всему миру.

Мужчины и женщины играют в бридж в группе Анонимных Алкоголиков в Манхэттене, 1944 год

Соцсети

Начиная с 1980-х ученые стали активно исследовать горизонтальную помощь и ее влияние на пациентов. Одно из самых обсуждаемых исследований в этой области опубликовал стэнфордский психиатр Дэвид Шпигель в 1989 году в журнале The Lancet.

Он разделил пациенток с метастатическим раком груди на две группы: одни получали стандартное лечение, другие дополнительно посещали группы поддержки, где общение строилось на равном опыте. Шпигель пришел к выводу, что женщины в группах поддержки не только чувствовали себя менее тревожными, но и — что стало сенсацией — в среднем прожили в два раза дольше (36,6 месяцев против 18,9). Позже другие ученые спорили о влиянии равной помощи на выживаемость, но никто не смог опровергнуть ее колоссальное влияние на качество жизни — на снижение боли, тревоги и депрессии.

В нашей стране равная помощь долгое время осуществлялась стихийно: люди объединялись на форумах, обменивались контактами в очередях в коридорах диспансеров — но официального сообщества равных консультантов не было. Без специальной подготовки волонтеры быстро выгорали, а пациенты могли получить вместо поддержки вредные медицинские советы.

Поэтому в какой-то момент российские благотворительные организации, опираясь на опыт зарубежных коллег, успешные международные исследования и проверенные протоколы, решили перевести эту помощь на системные рельсы и тоже развивать сети равных консультантов. В онкологии одним из первых в этой области стал фонд «Александра», который помогает людям с онкозаболеваниями и их близким.

Специалисты фонда разработали профессиональную образовательную программу, чтобы равные консультанты, помогая пациентам, могли опираться не только на личный опыт жизни с раком, но и принципы и правила равной помощи. Получилась организованная сеть поддержки, где каждый участник знает, как поддержать другого и к кому обратиться за помощью в случае необходимости.

Как устроена сеть равных консультантов

В фонде «Александра» Служба равных — это выстроенная, безопасная и глубоко продуманная система. Равным консультантом может стать тот, кто сам столкнулся с онкологией: это человек, который прошел лечение и теперь находится в устойчивой ремиссии, или близкий родственник онкобольного. Служба Равных работает по всей России. Пациенты и их близкие узнают о ней через социальные сети, рекомендации врачей или по сарафанному радио — в онкосообществах, от знакомых.

Человек с раком может найти своего равного консультанта тремя способами.

Формат общения зависит от запроса пациента. Кому-то достаточно разовой консультации по телефону или в чате, а кому-то комфортнее регулярно поддерживать связь со своим консультантом: переписываться в течение недели, периодически созваниваясь или обмениваясь голосовыми сообщениями.

Некоторые консультанты встречаются с клиентами лично, если проживают в одном населенном пункте: они могут сопроводить человека на прием к врачу, помочь составить нужные вопросы и перевести документы с «медицинского» на «человеческий», или помочь купить вещи перед госпитализацией.

Вот примеры запросов, с которыми часто обращаются пациенты к равным консультантам.

• «Я смотрю в выписку и ничего не понимаю. Вы можете объяснить, что здесь написано?»

• «Мне только что поставили диагноз. Я в ступоре. Какой мой следующий шаг?»

• Я сомневаюсь, что меня правильно лечат. Очень волнуюсь. Что мне делать?

• «В интернете много противоречивой информации о моем диагнозе. Где найти информацию, которой можно доверять?»

• «Что брать с собой в больницу?»

• «Мне страшно. Можно просто поговорить с кем-нибудь?»

• «Мне интересно послушать тех, кто уже прошел лечение. Как это было? И возможна ли жизнь после онкологии?»

• «Я боюсь операции. Боюсь, что не узнаю себя после. Как вы справлялись?»

• «Я боюсь сказать детям/мужу/родителям. А как было у вас? Что мне делать?»

Важно отметить: при всей глубине эмоциональной связи, равное консультирование — это не терапия и не медицина в классическом понимании. Равный консультант не имеет права советовать препараты, комментировать схему лечения или критиковать действия медиков. Психолога он тоже не заменяет и не работает с глубокими травмами или клинической депрессией.

Равный консультант просто делится личным опытом и проверенной информацией, ничего не навязывая и не давая ложных надежд. Он бережный проводник, который поддерживает и помогает пациенту найти собственные ресурсы на этапе принятия диагноза и во время лечения. Если он видит, что ситуация выходит за рамки его компетенций, он обращается к более опытным консультантам или направляет человека к специалисту: сотруднику фонда, врачу или психологу (в зависимости от запроса).

Как становятся равными консультантами

Часто равными консультантами становятся люди, которые когда-то сами обращались за помощью в Службу равных: они вышли в ремиссию и теперь готовы помогать другим. Перед тем, как начать консультировать, бывшие онкопациенты проходят специальную подготовку в фонде — она включает анкетирование, собеседование с психологом, двухмесячный базовый онлайн-курс по равному консультированию в онкологии, а также стажировку в фонде.

Пройдя все эти этапы, человек официально становится равным консультантом: он получает сертификат на один год и его заносят в реестр равных консультантов. Теперь он может проводить консультации, но важно соблюдать несколько условий:

• не брать деньги за консультации;

• проходить регулярное дополнительное обучение в фонде (это нужно, чтобы развиваться и повышать квалификацию);

• посещать супервизию у психолога фонда, чтобы предотвратить выгорание — фонд оплачивает эти сессии, чтобы равные консультанты имели возможность обсуждать трудные случаи со специалистами.

Что говорят о равном консультировании сами участники сети

Люди, которые столкнулись с онкологией, говорят об одном: в момент постановки диагноза человеку важно увидеть живое доказательство того, что жизнь продолжается.

«Когда сталкиваешься с раком, в голове сидит страшная формула: рак равно смерть. И в этот момент тебе жизненно необходимо увидеть человека, который прошел этот путь и живет дальше», — говорит Ксения, мама девочки, у которой обнаружили саркому. Поэтому она прошла курс по равному консультированию. Пример выживших пациентов с таким же диагнозом давал ей во время лечения силы поддерживать дочь и верить в ее выздоровление.

Для многих это еще и способ справиться с изоляцией, которая возникает почти неизбежно. Даже если рядом есть семья, люди часто не знают, как общаться с больным.

Андрей стал консультантом, когда его жена столкнулась с раком груди, и теперь работает с самыми разными онкопациентами. Среди его клиентов — пожилой мужчина, столкнувшийся с раком простаты, чьи взрослые дети не интересуются его жизнью. «Я ему пишу, спрашиваю, чем он занимается, как проводит время — и он рад, что есть человек, которому можно написать и рассказать, как дела», — делится Андрей. По его словам, с онкодиагнозом большинство людей впадают в депрессию, потому что им просто не с кем поговорить.

Бывшие пациенты отмечают, что общение с равным консультантом возвращает право на обычную жизнь

По материалам